臥看千山急雨來

身為癌症病人的家屬，前一個月難免陷入情緒低潮和慌張...
這是正常的，在悲傷之餘，要慢慢的收拾情緒，準備迎戰癌症。

我媽媽的情況是這樣，乳房發現硬塊，拖了很久好說歹說都不就醫，去年12月願意到長庚時，腫瘤已經大概十公分大，無法開刀，醫生的建議是化療，本來計畫用新藥，但是住院檢查身體之後，發現轉移肺部，而且做過細胞培養，發現癌細胞很頑強，新藥無效，改用傳統療法。
用了三種藥，小紅莓是基數x90，比一般來的劑量來的重。
====以上是說了又說的前情提要===

開始化療之後，我們有一個深刻的認知，就是"照護"。
在醫院，我們是一個無助的家屬，抱持著信心完全信任醫護人員的專業，但是，請記住，醫生不是神!!不是把所有的事都丟給醫生就會解決，有很多的部份是要自己的努力，所以下面是我對照護的一些感想。

要特別強調的是這些記錄，純屬我媽媽化療過程中照護的經驗，不代表每個人都必然適合，參照之前，請詳加評估自己的情況與能力，再行決定。

一、把握時間
我媽的化療是21天為一個週期，我將注射那天，稱為「歸零日」， 假設人的體力是100，那麼化療第1到第5天內所有的體力和免疫力全部「歸零」，前五天病人會四肢無力、不舒服等一些副作用，一定要讓她好好的休息。

從第6天到第21天，稱作「體力重建日」，也就是這段時間內，透過細心的照護讓體力從0開始恢復到最大值。

舉例來說，第一次化療時，體力是100%，化療後歸零，到第二次體力恢復了80%，打了化療進去，從80%歸零。

我講的這個想法，只是一個概念，用意是"保持越好的體力，病人下一次的化療就較不難受，我們抗癌的機會也就越大"。

化療會讓人越來越虛弱，如何避免"虛弱"的擴大，是很重要的。

二、乾淨的環境

有沒有發現很多癌症病人都是因為併發症而再見的?

在恢復體力的週期，病人的免疫力是相當差的，建立一個乾淨又單純的環境是很重要。

我們家的打掃方式是這樣....
                                                           我媽第一次住院時，家人就立即將家裡大掃除，許多庫存的東西一律丟掉。

我秉持著這幾個原則:
a. 居住空間物品越少，細菌灰塵越少，對病人越好。

b. 每天固定用清水+茶樹精油拖地及擦拭床和物品。
c. 使用的毛巾定期用熱水煮過(約煮10~20分)，再曬太陽
d. 戴口罩，避免病菌透過口沫傳染。

三、餐具&食物處理

一般時候我們只要將餐具洗滌乾淨，就可以使用。可是，沒有免疫力的癌症病人一定要避免食用到生水，沒有烘乾的餐具上面有很多生水很細菌，讓餐具風乾或使用烘碗機都能讓病人減少接觸這些細菌的機會。

我們必須記住一點，抗癌面對的不僅是身體內的癌細胞，還有生活空間許許多多看不見的細菌與毒素。

除了使用"乾"的餐具以外，食物一律煮熟才能給病人食用，生食藏有太多的細菌，吃下去對病人的負擔很大。

至於水果的處理，在削皮之前，先把水果放在流動的清水裡10~15分鐘，這是看到長庚毒物科主任林醫師之前在報紙上教大家的。接下來削皮切塊以後，一定記得用煮沸的冷水洗過再給病人食用。這樣就能盡量減少碰到生水和細菌的機會。

四、室內維持恆溫

平時除了讓我媽盡量不要出門之外，還有禁止吹到風。
(運動就在家裡使用滑步機，也避免流汗。)

太冷的時候，暖氣機都是開著的，(目前還沒有太熱，不過冷氣也裝好在STAND BY了)

晚上睡覺的時候，我媽媽睡一種"光子床"，它有許多功能，但是詳細功能我不清楚。

我認為它唯一的好處就是可以調整溫度，在寒流來的時候，睡覺時可以恆溫，避免病人在睡夢中著涼，這點我覺得相當不錯。

尤其是化療回來前幾天，我媽說有時候會冒冷汗和"wii gua"(台語的怕冷)這個床在這時候真的派上很大的用場。

千萬要記住，別讓病人冷到或熱到，他們可是很脆弱的。
五、保持樂觀                  
無論遇到再怎樣困難的環境，都要保持樂觀，除了乾淨的居住環境以外，心底的乾淨也是很重要的。

保持信心就有越大的機會，無論是對病人本身的鼓勵，或是對主治醫生的完全信任，都是很重要的，即便他是一個常常臭臉的醫生，但也請相信醫者的專業與救人的信仰。
                                                                               
六、冰敷         
冰敷出現在化療，很奇怪吧!!

這個照護方式，如果不是有抗癌成功的乾媽(乳癌，已治癒多年)提點，在化療注射時，我們大概只能看著媽媽痛苦，也束手無策吧。

住院前，乾媽耳提面命傳授「教戰守策」，在藥劑注射之前，可以先把冰袋準備好，一旦藥劑進入身體時，就會開始產生作用，這時候準備冰袋就來不及了。

當化療開始注射時，病人頭部會有快要炸掉的燒灼感，往往會承受不住而哀嚎。

在第一次化療住院那天晚上，整棟樓都是病友的哭叫聲，很可怕，於是我們謹記這點，連續兩次化療都讓媽媽身上穿很多衣服，頭睡冰袋，連巡房的沈醫師看到都驚訝的問媽媽"這個藥效是會熱，不會冷的，怎麼穿那麼多?"

經過我們的解釋後，沈醫師才恍然大悟。

這個照護方式是經由"巷子內"有成功經驗的病友傳承，媽媽告訴我們，有冰敷真的比較舒服。

唯一辛苦的是，化療注射時，照護的人不能睡覺，半夜要起來換冰枕，不過，能讓媽媽少受點苦，也是值得。 

七、中醫會診

在長庚我們有要求中西醫會診，中醫師針對媽媽的情況，開了一些調理的藥，對媽媽的失眠有相當不錯的效果。

八、酵素

化療之前，我媽媽自己做了不少酵素，她常常用來噴腫瘤部位，會比較緩解疼痛，最近朋友送了很多自製的天然酵素，洗澡的時候用來擦拭身體，媽媽說用酵素洗完澡整個人會有清爽的感覺，減少身體的沉重感。
九、永久蘆薈汁

化療之後，遇到最到的麻煩是體內熱、體外冷的情況，因為體內躁熱，一直想要喝水解渴，喝了很多的水，卻依舊口乾舌躁。

再者，媽媽施打的藥劑會有腹瀉的副作用，口乾大量喝水造成頻尿，併加腹瀉的情形，肛門必須不斷的"工作"，讓原本因為身體躁熱而腫大的痔瘡，更加疼痛。

我們擦了痔瘡藥膏和金黴素，都沒有讓痔瘡的症狀緩解，只能看著媽媽的痔瘡痛而心疼，因此讓她短暫的禁食固體食物。
後來，媽媽不知道怎麼想到的，開始喝永久蘆薈汁。(這小時候我們有喝，退燒很好用。)

喝了之後，她說蘆薈汁讓體內的躁熱和口渴緩解，痔瘡問題也解決了。效果意外的好，蘆薈汁有消炎的功能，本來我們還擔心化療的副作用會讓口腔潰爛，幸好都沒有，連嘔吐的情形也沒有。

所以，腹瀉和痔瘡痛滾蛋以後，媽媽不需要再短暫的禁食，我們又開始鼓勵她多吃，她的食欲和食量也真的不錯，像一般人一樣，體力維持的很好，體重到到現在都沒有減輕，希望她能夠維持下去。

十、亞培倍力素(紫罐)

這個許多病友都有使用，我就不贅述了。

我媽媽本身吃素，這個東西對她來說比較"油膩"，喝了之後會"燒心"(台語)，為了維持營養的均衡，我們還是鼓勵她每天要喝一瓶。
最後，我媽每天大概吃十幾種的保健食品，細項太多了，
品名我也沒有抄錄，等以後有機會再慢慢寫吧。

十一、痔瘡的照護

 化療之後，肛門會腫脹，有痔瘡問題的病友，痔瘡問題會變得更嚴重，這時候痔瘡的外用藥幾乎都沒有效果。如果使用的化療用藥是會腹瀉，病人每次大號簡直是生不如死，到最後肛門會腫到行走困難，甚至無法久坐。

發生痔瘡腫脹的問題，照護的方法有幾種，一種是用優碘加高濃度的鹽水浸泡屁股10~15分鐘，另一種是安裝免痔馬桶，或大號完畢用清水沖洗，避免使用衛生紙直接磨擦屁股，減少製造傷口及疼痛的機會，這兩種分法都是外部的照護方式。內部的照護方式則可以請中醫會診，中醫會針對這些問題解決，再者是飲用蘆薈汁，成效非常好。

十二、隔離寵物
化療之後病人對病菌的抵抗力特別低，所有的寵物身上都有我們看不到的病菌，這些病菌都有可能使病人受到細菌感染，因此最好的方法就是家裡不要養寵物，給病人一個完全乾淨的空間，如我前面所講「家裡的東西越少，細菌越少」，這個道理同樣要用在寵物的身上。雖然寵物是精神上的良伴，但對於化療病人來說，卻是無形的殺手，如果捨不得送人，那必須養在病人接觸不到的地方，避免病人和寵物使用同一個空間，如:樓梯、車子。

這個做法雖是有點極端，卻也是唯一的方法了。自從我媽化療回來之後，她住在三樓，可愛的黑齒就被打到冷宮，自己獨自睡在隔壁棟的一樓，以前可以住三樓時，過得是公主的生活，每天睡到自然醒，醒了就有無限量吃到飽的零食點心，到冷宮之後，過著有一頓沒一頓的挨餓生活，上次半夜還餓到受不了，半夜哭得罵罵號。沒辦法，為了媽媽，也請你忍耐了，等媽媽好了再讓你回來。

ps. 保健食品初步估算大概花了三十萬了吧!!真的要感謝健保對重大疾病患者的支持，讓我們可以把醫療費轉移到營養品上，給病人補充和病魔抗戰的子彈。

(若要轉載請著明文章出處)